En ny begyndelse?

Det har været under opsejling længe... At mit lille hjertensbarn, Helles Corner, skulle vækkes til live igen. Men det kunne kun ske, hvis barnet fik lov at få et bedre liv end det lyserøde univers med ordet "kræft" som trækplaster.

For livet er meget mere end det. Bloggen er syv år gammel nu og der har været meget stille herinde meget længe. Det er nu ikke fordi der har været stille i mit liv. Der er blevet skrevet rigtig mange blogindlæg, når jeg har gået lange ture. Det er især dér, jeg for alvor lyder klog. Ude i naturen uden mulighed for at skrive og der, hvor ordene kun findes inde i mit hoved. Sjovt nok lyder det ofte ret anderledes, når jeg siger dem højt :)

Men jeg har et kæmpe behov for at ytre mig, så det gør jeg så her. Nu i en blå udgave. De gamle blogindlæg bliver liggende. De er en del af mig, og jeg får stadig henvendelser fra skønne kvinder, der gennemgår samme behandlingshelvede nu.

Støt brysterne! ... Why???

Nu er igen blevet tid til at støtte brysterne. Den næste måned vil vi blive mødt med budskabet alle steder og i alle former. Nogle temmelig usmagelige, andre direkte stødende.

For mit eget vedkommende må jeg sige, at en kage formet som et bryst, som man så sætter kniven i og skærer et stykke af, giver mig kvalme. Det er jo MIT bryst for helvede!!!! Det var sådan lægen gjorde for 4 år siden. Satte kniven i og skar… At man overhovedet kan finde på at lave spiselige produkter formet som bryster til netop denne kampagne er måske hele essensen af problemet.

For hvad drejer det sig om??? Opmærksomhed om en sygdom, der frarøver os mødre, søstre, mostre, mormødre, døtre og veninder? At samle penge ind? Til hvad? Forskning? Når man tænker på, hvor enorme summer, der igennem tiderne er blevet samlet ind til denne forbandede sygdom, så kan jeg ikke andet end undre mig over, at man ikke er nået længere. Selve grundidéen i behandlingen af brystkræft har ikke ændret sig en dyt siden min mor fik brystkræft i 1981. Devisen hed dengang: skær, forgift, forbrænd og det gør den stadig. Standardbehandlingen hedder i dag: operation(er), 6 gange kemoterapi, 25 gange strålebehandlinger (evt. flere hvis ung patient/brystbevarende operation). Langt de fleste patienter får den behandling. Eneste ændring i forhold til dengang er, at man ved hormonfølsom brystkræft nu også får et kemoterapeutisk produkt, kaldet "antihormonbehandling". En behandling man i øvrigt overvejer at tilbyde kvinder med stor risiko for at få arvelig brystkræft. Jeg håber af hele mit hjerte, at disse kvinder bliver ordentlig oplyst om, hvad de går ind til, hvis de siger ja. Det koster på livskvalitetskontoen at tage medicinen, men hvis eneste alternativ er at fjernet brysterne forebyggende, så må tabletterne trods alt være at foretrække.

Min mor sad en dag og betragtede mig og sagde så meget eftertænksomt "det kan godt være, at behandlingen minder om min for over 30 år siden, men de kommer noget andet i sprøjterne. Behandlingen er jo langt hårdere i dag end den var dengang". Og hun har ret. De senfølger, som behandlingen giver, skal jeg sandsynligvis leve med resten af livet. Men jeg har jo livet, sidder du muligvis og tænker… Ja, det har jeg. Men det har du jo også. Hvorfor skal jeg så have så meget bøvl, hvis det ikke er nødvendigt? Da min mor skulle i behandling, sagde en læge helt åbent og ærligt til hende, at de vidste faktisk ikke, hvad der virkede bedst, så de trak lod imellem de 3 forskellige former for kemoterapi, de havde at tilbyde på det tidspunkt. De trækker ikke lod længere… I mit tilfælde lod de det være op til mig at vælge! Jeg kunne vælge imellem det kendte regime eller vælge at deltage i en protokol. Hvis jeg sagde ja til sidstnævnte, ville der være 50% chance for at få ny medicin og 50% chance for at få det kendte regime, som man giver til kontrolgruppen. For det er jo netop det… Vi er i bund og grund alle "bare" forsøgskaniner. Smukke, stolte kvinder, der sidder med rank ryg i venteværelset på onkologisk afd. og krydser fingre for at netop vores forsøg går godt.

Og det går ikke altid godt. Kvinder dør stadig. Husk dem, når smilene bliver for store og indslagene bliver for grænseoverskridende. Og husk de tusindvis af kvinder, som rent faktisk har overlevet brystkræft. Vi lever med det HVER ENESTE DAG… Og vi lever i et samfund, som er så brystfikserede, at man sagtens kunne føle sig stødt mange gange dagligt, hvis man ikke har lært sig selv en teknik til at lægge låg på den slags følelser. Men når Danmark går amok i lyserødt i september/oktober måned hvert år, er det svært. Min "rejse" startede faktisk for nøjagtig 4 år siden, så der bliver virkelig rippet op i et gammelt sår hvert eneste år. Jeg troede, at jeg skulle være en aktiv del af denne kampagne, men jeg kan simpelthen ikke. For jeg kan faktisk ikke se, hvad den nytter? Forskerne har igennem årene fået masser af penge, men behandlingen har ikke rigtig ændret sig. Måske har vi kun fået overbehandling ud af det pga. mammografiscreeningsprogrammet. Det kan de kloge ikke rigtig blive enige om.

Men hvad skal kampagnen bruges til? Indsamling af penge er mit bedste bud. Hvad pengene så skal bruges til, aner jeg ikke... For jeg må sige, at Kræftens Bekæmpelse har skuffet mig fælt. Ved sidste landsindsamling i april, var jeg (naturligvis) ude at rasle med bøssen. Pengene skulle gå til forskning, patientstøttearbejde samt oplysning og forebyggelse. Da jeg kom hjem fra indsamlingen, skrev jeg glad til Kræftens Bekæmpelse, at jeg havde lyst, mod og overskud til at starte et motionstilbud for kræftramte på Vestsjælland. Dette var muligt i kraft af min arbejdsplads, Kroppens Hus i Sorø, som er et tværfagligt sundhedscenter med eget fitnesscenter. Jeg havde alle muligheder for at få det op at stå. En chef, der støttede 100% op om projektet, fitnessinstruktører og en yogainstruktør, der var fyr og flamme for at hjælpe samt mine egne erfaringer. Tanken om projektet var, at vi igennem motion skulle danne netværk for kræftramte. Noget, der virkelig mangler på Vestsjælland. Og jeg vil da mene, at et sådant projekt går ind under både "patientstøttearbejde" og "forebyggelse". Ved du, hvad Kræftens Bekæmpelse svarede??? De svarede nøjagtig det samme, som er det værste man kan sige til en kræftpatient………. Ingenting! Øhhh… Hvis ikke mit projekt kan få støttekroner, hvad kan så? Jeg kaster håndklædet i ringen - og overvejer at melde mig ud af Kræftens Bekæmpelse for det første. Dernæst overvejer jeg fast at immigrere i september/oktober fremover til et sted, hvor der ikke findes lyserøde sløjfer og tætsiddende, lyserøde T-shirts med kendte mænds håndaftryk, der kan afsløre asymmetrien ved min barm, som - vil jeg gerne lige indskyde - jeg er enormt glad for. Barmen er faktisk ikke så tosset. Vi har været meget igennem, mine bryster og jeg, og jeg skulle være et skarn, hvis jeg ikke satte pris på både dem og livet. Det gør jeg, men jeg orker ikke at blive mindet om det hvert eneste år, nærmest på årsdagen. Det ender sgu med at jeg får PTS. PMS lider jeg jo ikke af længere takket være netop brystkræft :)

Fik du set det, du ville...

Dette blogindlæg er forfattet i foråret 2011 og har været udgivet på Oestrogen.dk, hvor jeg en kort overgang skrev på en blog om at være mig... Bloggen er lukket, men ordene består i mine gemmer og jeg synes faktisk selv, at indlægget er ganske læseværdigt :)

Fik du set det, du ville...

Til begravelser bliver Kim Larsens "om bliver her stille" ofte spillet. Den skal ikke spilles til min begravelse. "Fik du set det, du ville?" spørges der. Nej! Det håber jeg da så sandelig ikke. Jeg håber, at jeg kan bevare min nysgerrighed og lyst til at lære nyt indtil den dag, jeg lukker øjnene for ikke at åbne dem igen. Om så jeg lever til jeg bliver over hundrede… Og det er min foreløbige plan.

Derimod vil jeg gerne have "Uh! Jeg ville ønske, jeg var dig" til at brage ud af højttalerne, når min kiste bæres ud. For det er jo sådan de fleste af os har det, ikke? Vi gider ikke at dø. Og vi gider at være syge. Og vi gider faktisk heller ikke rigtig at høre om sygdom og død. Vi fortæller historierne om den kræftsyge, som overvandt sygdommen og fortæller om , hvor sej han eller hun er. Fordi vi har brug for det. Tanken om at blive ramt af en potentiel dødelig sygdom er skræmmende og vi vil derfor gerne bevare illusionen om, at hvis hun kan klare det, så ville jeg også kunne klare det, hvis det skulle ske (men det gør det ikke, hvisker vi til os selv). Og det gør det heller ikke. Ikke før den dag, det gør. Det kan jo netop ramme alle og det har været noget af det sværeste at takle: hvorfor mig? Aldrig har jeg følt mig så forrådt, som jeg gjorde, da mit immunforsvar svigtede og lukkede den forbandede sygdom ind i min krop - mit tempel. Det har taget lang tid og jeg er nok ikke helt i mål endnu. Det er work in progress, som  man siger… At genfinde tilliden til min krop. I lang tid betragtede jeg min bevidsthed som" mig" og kroppen som mit hylster. Jeg var så vred på mit hylster. En morgen jeg havde været i bad og havde tørret hylsteret, tørrede jeg duggen af spejlet og fik øje på mit skaldede spejlbillede med de mørke rande under øjnene i det blege ansigt. Mit blik faldt derefter på min lækre, dyre Clarins bodylotion, som stod på kanten af vasken. "Fandeme nej!" råbte jeg og kylede den ned i en skuffe. Min krop skulle ikke belønnes med lækker creme, når den kunne opføre sig så tåbeligt overfor mig. En god terapeut ville sikkert have ringet efter den blå vogn med det samme, men det var sådan jeg havde det. Jeg hadede min krop. Og det svært, når man er nødt til at blive i den…

Jeg nåede så til et punkt, hvor jeg ikke længere turde at hade kroppen. Sæt nu de negative tanker endte med at blive en invitation til "åbent hus for dårligdomme"… Man får jo hele tiden tudet ørerne fulde af, at man som patient "bare" skal tænke positivt. Jo tak! Men nok så mange positive tanker ændrer ikke på det faktum, at du er nødt til at lægge krop til rigtig mange ubehageligheder, når du har kræft. Kemoterapi f.eks. Det er da paradoksalt, at inden jeg blev syg, levede jeg meget fornuftigt. Dyrkede motion, undgik solens farlige stråler, brugte parfumefri produkter og spiste fortrinsvis økologisk. Og pludselig en dag sad jeg og sagde "ja tak! I må gerne pumpe cellegift direkte ind i mine blodårer"…

I dag har vi et meget bedre forhold, min krop og jeg. Men jeg stoler ikke helt på den, så jeg holder øje. Hvilket faktisk også er en balancegang, fordi hvor store afvigelser skal der til før man ringer til lægen? Angsten for tilbagefald er plantet i mig og den går aldrig væk. Det er noget, jeg er meget bevidst om og jeg arbejder meget med det, fordi man skal ikke blive så bange for at dø at man glemmer at leve, vel?

Den gode historie...

Jeg har lige haft en dejlig oplevelse… På mit arbejde faldt jeg over et navn, jeg kender, da jeg skulle sende en faktura. Det var navnet på min gamle tysklærer… Altså, hun er ikke gammel… Da jeg havde hende tilbage i 1983-84, var hun i trediverne. Det var på det tidspunkt, hvor hun fik konstateret brystkræft. Jeg blev simpelthen så glad for at se hendes navn. Både fordi hun er et dejligt menneske, men også fordi hun er endnu et levende vidnesbyrd om, at man kan overleve brystkræft og leve lææææænge efter.  Da min tysklærer blev ramt, var jeg selvskrevet til at være en af de elever, der skulle besøge hende og overbringe de blomster, som vi havde samlet ind til i klassen. Selvskrevet, fordi jeg selv havde haft sygdommen tæt inde på livet få år tidligere, da min mor blev ramt. Jeg havde den største lyst til at skrive en lille besked til hende, men jeg gjorde det ikke…  Men jeg har smilet siden jeg så hendes navn på tryk - og det er dejligt… Måske jeg skulle skrive et lille brev til hende og sende det - uden en faktura - hehe...

Da jeg kørte hjem fra arbejde, sad jeg og talte løseligt hvor mange jeg kender, der har været eller er ramt af brystkræft. Tallet er skræmmende højt… Og det tæller altså både dem, som jeg altid har kendt og dem jeg har lært at kende efter jeg selv blev syg.

Vi er mange overlevere! Heldigvis… Og jeg håber, at jeg om 25-30 år får en lille håndskrevet besked fra én fra fortiden. Det vil jeg glæde mig til! Også selvom den muligvis kommer sammen med en faktura…

...

Æret være Annes minde...

Dette indlæg skriver jeg, fordi jeg simpelthen ikke kan lade være…

Jeg har nu været medlem af Klub Brystkræft i ca. 2½ år. Og jeg har hele tiden været meget stolt af, at ingen har forladt klubben på den ultimative måde, mens jeg har været medlem. Altså ingen er døde...

I dag har jeg lige hørt, at et af mine forbilleder ikke er blandt os længere.

Anne Melander kan ses i denne lille film fra Brystgalla 2010… Jeg kender hende ikke personligt, men jeg brød ud i spontan gråd, da jeg fik at vide, at hun er gået bort. Det går nærmest over min forstand, at livet kan være så ubarmhjertigt

http://www.youtube.com/watch?v=LoaWMSDHWx4

Anne Melander kæmpede ikke blot for sit liv. Hun kæmpede også mod uretfærdighed. Med en mand og 2 små børn, som pga. lægesjusk stod foran at blive enkemand og moderløse kæmpede hun bravt mod systemet, som ville reducere erstatningen for fejlbehandling af sundhedsvæsenet, fordi hun sandsynligvis ville dø indenfor kort tid. Patientklageankenævnet valgte at anke Østre Landsrets kendelse. Ankesagen begynder så vidt jeg erindrer den 29. maj i år. Det er meget hurtigere end den slags ankesager normalt tager, men ikke hurtigt nok… Anne nåede ikke at høre Højesterets kendelse...

Jeg håber, at retfærdighed sker fyldest. Jeg håber, at de efterladte får medhold - IGEN. Denne gang uden Anne. Når lægestanden laver en fejl (det kan ikke undgås), så skal man ikke straffes dobbelt ved at et Patientklageankenævn nedsætter erstatningen med begrundelsen: "Ja, der er begået fejl. Ja, patienten har ret til erstatning. Og ja, erstatningsbeløbet reduceres, fordi lægefejlen er så graverende, at patienten rent faktisk ender med at dø meget tidligere end hvis sygdommen var  blevet opdaget i tide".

Mine tanker går til Anne Melanders familie og alle der kendte hende.

Æret være Anne Melanders minde

Hvad kan jeg blive?

På min rejse igennem sundhedssystemet har jeg lige undergået endnu en operation. Jeg har været indlagt på Næstved Sygehus på en helt fantastisk afdeling. Mens jeg lå der og forsøgte at få tiden til at gå, begyndte jeg at lege en lille leg. Kunne jeg arbejde som (den titel, jeg mødte)…




Kunne jeg arbejde som social- og sundhedsassistent? Ja da. Det tror jeg da godt, at jeg kunne. Kunne jeg arbejde som rengøringsassistent? Tja… Det ville ikke være drømmejobbet, men det tror jeg da godt, at jeg kunne. Kunne jeg arbejde som sygeplejerske? Ja. Helt bestemt. Kunne jeg arbejde som portør? Ja, hvorfor ikke? Kunne jeg arbejde som læge? Jep. Tror jeg ville være en god en af slagsen…



Og så slog det mig. Der er faktisk kun én titel, jeg ikke gider at have: patient

Jeg er noget ganske særligt - og jeg er træt af det…

Hvordan var det lige, at mit liv endte med at være én lang række af prøvelser??? Synes faktisk ikke, at jeg har fortjent det og jeg kan da kun sige, at hvis jeg bliver straffet for noget, jeg har gjort i et tidligere liv, så har jeg fandeme godt nok været et røvhul…



Jeg skyder 2012 i gang med endnu et indgreb.



Efter mit stunt på min fødselsdag med ambulancekørsel og falden om i venteværelset og hvad ved jeg, anbefalede lægen, at jeg skulle have en hormonspiral. Den skulle afhjælpe den bivirkning jeg får af den medicin, jeg får pga. brystkræft (anti-østrogenmidlet Tamoxifen som kan give fortykket livmoderslimhinde med kraftige blødninger til følge).



Det var den 16. november at jeg kunne krydse "spiral" af på listen over ting, som åbenbart skal prøves - på trods af at jeg er blevet smidt i tidlig overgangsalder af de forbandede Tamoxifen´er. De eneste fordele ved at få antihormoner er, at man er fri for at tænke på prævention og man slipper for menstruation. Når man altså ikke lige er én af de uheldige få, som får problemer… Og her peger min højre pegefinger på: mig…



Siden spiralen blev sat op - og må jeg lige indsparke, at det var egentlig ikke nogen rar oplevelse - har jeg blødt og blødt og blødt… Det kan lyde mærkeligt, at jeg ventede så længe, men spiralens funktion var at "udtynde" slimhinden og hvis den virker, så bløder man jo. Ud skal det… I sidste uge tog jeg dog kontakt til lægen, som anbefalede at jeg skulle tage noget medicin til at stoppe blødningen. Fem dage skulle jeg tage medicinen. I søndags var sidste dag og jeg blødte faktisk mere ved slutningen af "kuren" end ved starten. Jeg tog derfor fat i sygehuset igen i går. "Min" læge havde fri, så jeg blev tilset af en mandlig overlæge. For at gøre en meget lang historie kort så konstaterede han, at spiralen sad forkert og sandsynligvis var grunden til, at jeg blødte. Den sad simpelthen og generede og havde sikkert også lavet hul i mig… Hans teori passer meget godt for efter han fjernede den i går, er blødningen stort set stoppet. Pyha… Det er dejligt! Nu kan det være, at jeg kan få jernbalancen på skinner igen. Og mon ikke det også hjælper på min træthed...



Han foretog også en vandscanning. Jeg har prøvet det før og det gør bare naller. Lægen sagde, at nu prøver vi. Hvis ikke du kan klare det, må du i bedøvelse… Men jeg gjorde det sgu! Uden at mægle et ord. Ikke så meget som et lille piv - eller en dumsmart bemærkning.



Man siger, at når én dør lukkes, åbnes en ny… Sådan er det også med mine problemer. Lægen fandt en stor dims i livmoderen. En polyp sandsynligvis. En stor fætter på 2,5 gange 3 cm. Og hvordan kan det lige lade sig gøre, at de ikke så den i sidste måned. Når man tænker på hvor mange, der har rodet rundt derinde - og her taler jeg altså om personer i hvide kitler med lange medicinstudier bag sig ;-) Nå, men den skal selvfølgelig fjernes. Det bliver den så den 13. januar. Fredag den 13. Lægen kunne faktisk godt forstå, at jeg gerne ville have en ny dato. Det kunne bare ikke lade sig gøre. Eller det kunne det godt, men så blev det længere ud i fremtiden. Og det skal altså overstås hurtigst muligt.





Så i går måtte jeg ringe rundt til familien - eller det vil sige, at jeg måtte låne en telefon og sms´e folk for at bede dem ringe til mig, fordi jeg løb tør for taletid i går formiddag , mens jeg talte med lægen. Død var telefonen bare. Do I feel lucky? Nej nej nej… Der bliver tanket op igen i morgen. Men ring gerne til mig. Jeg er hjemme i dag :-) Nå, men jeg skulle have fat i familien for at aflyse juleaften. Jeg smider håndklædet i ringen og erkender, at jeg IKKE kan. Det gør ondt… Men det er åbenbart prisen, jeg skal betale for at være noget ganske særligt… Det skal lige indskydes, at min familie er trådt til og julen skal nok blive fejret. Og jeg glæder mig...