Sider

mandag den 20. december 2010

Med frosne rosenkål skal alt ondt bekæmpes

I et øjeblik af momentan sindssyge købte jeg 6 poser frosne rosenkål. "Fårdi det errr gådt mod krrrraft", siger Chris MacDonald. Ja, det er så meget muligt og det siger da også en del om, hvor langt jeg er villig til at gå for at holde kræft fra døren, men… De forbandede poser optager al frysepladsen og jeg synes på en eller anden måde, at det er mere sikkert, at de bliver liggende i fryseren. Det er vel en hån imod mit fremtidige helbred, hvis jeg bare smider dem ud. At jeg så ikke har tænkt mig at spise yderligere af dem, det er en anden sag. Jeg har trods alt muligheden og mon ikke også det har en forebyggende effekt? Må hellere lige tjekke hvornår de har sidste udløbsdato, så jeg kan forny mit lager. Denne gang nok bare med en enkelt pose...

tirsdag den 23. november 2010

Øh..... Jeg forstår ikke lige...

Når man bliver stamgæst i sygehusvæsenet, så møder man mange forskellige behandlere. Fælles for dem alle er, at de er vigtige for mig. De er min vej ud af sygdommen, så jeg er afhængig af dem.

Jeg har utallige gange mødt læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale, som jeg skulle bruge ekstra kræfter på at forstå og det skaber noget uro hos mig. Én ting er, om jeg forstår lægen, men forstår lægen mig? Jeg har mere end en gang undladt at stille mine spørgsmål og ventet til jeg mødte én, som jeg var sikker på forstod mig. Det handler ikke om manglende faglig kompetence. Det handler om en sprogbarriere. Den kvindelige læge, som scannede mig og foretog en biopsi tilbage i september 2009 var nem at forstå. Hvordan så hun ud? Tja… Jeg mener, at hun var mørk i huden. Havde hun tørklæde på? Aner det ikke… Det lagde jeg ikke mærke til. Derimod kan jeg huske, at hun var empatisk, kompetent og rar.

Jeg arbejdede på et tidspunkt sammen med en mand, som havde været i Danmark i næsten 30 år, men han talte stadig decideret dårligt dansk. Meget lig de mange læger og sygeplejersker jeg har mødt igennem det seneste år, som også kommer fra....... Sverige

søndag den 31. oktober 2010

Støt brysterne...

Jeg sidder i skrivende stund og ser genudsendelsen af Brystgalla 2010 på TV3. Jeg så også live-udsendelsen i går og har gjort mig mange tanker siden. Lad mig først og fremmest lige fastslå, at det er et fantastisk resultat: over 21 millioner gode danske kroner og så er der stadig konkurrencer og auktioner, som ikke er afsluttet…

Men som jeg tidligere har skrevet om disse velgørenhedsshows, så sidder jeg tilbage med en mærkelig følelse. Tårerne flød mange gange i går aftes. Jeg sad alene og så showet og havde derfor mulighed for at gå i hulke-mode, når det var påkrævet. Og man skal da vist være lavet af granit, hvis man ikke følte trang til at hulke igennem, da 12-årige William tonede frem på skærmen og fortalte om tabet af hans dejlige mor. Forskellen på dette show og showet til fordel for afrikanske kvinder og jordskælvsofre i Haiti er, at deltagerne i dette show selv har valgt at deltage og de ved, hvad det skal bruges til. Men jeg sidder dog stadig med en mærkelig følelse. Det er underligt, når nogens skæbne (min!) skal gøres til underholdning. En mærkelig blanding af gru og underholdning i primetime.


Jeg kan ikke lade være med at tænke videre. Fordi penge gør det jo ikke alene. For at finde en kur mod brystkræft skal man bruge en masse forsøgspersoner. Som kræftpatient hører man ofte, at andre omtaler én som modig. Tja, men hvad er alternativet? Det er da for alvor modigt at sige nej til behandlingen. Det er der ikke mange, der gør. Heller ikke selvom man ved, at op imod 70% af de kvinder, som bliver behandlet for hormonfølsom brystkræft ingen gavn har af kemoterapien. Dvs. at man godt er klar over, at man overbehandler næsten 70% af en gruppe patienter; men man har ikke noget alternativ, fordi man ved simpelthen ikke, hvilke kvinder, der har brug for kemoterapi og hvilke kvinder, der ikke har. Tidligere på måneden læste jeg en artikel, hvor denne problematik var meget overfladisk beskrevet. Hovedpointen i artiklen var, at en gentest af kræftknuder i fremtiden skulle afgøre hvilke kvinder der skulle have kemoterapi og hvilke, der kunne slippe. Det er jo skønt. Problemet er bare, at man får det til at lyde som om, at det er noget man gør fra i morgen på samtlige sygehuse. Tænk på alle de kvinder, der på et eller andet tidspunkt i fremtiden skal sige ja til at være med i et forsøg, hvor de ikke skal have kemoterapi. Jeg har sendt mange, mange tanker til alle de modige kvinder, der har indvilget i at deltage i forsøgsbehandlingerne, som har resulteret i, at standardforløbet er 6 gange kemoterapi med i alt 3 forskellige typer medicin. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan man er kommet frem til 6 gange. Hvor mange kvinder har mon fået færre behandlinger eller mindre dosis og hvordan er det gået dem? Hvor mange kvinder har mon fået flere behandlinger og større dosis og hvordan er det gået dem? Hvilke rædselsfulde senfølger lider de mon under og er de her endnu????

Jeg blev selv sat i et dilemma, da jeg var til første møde på onkologisk afd. Jeg blev tilbudt at medvirke i et forsøg. Jeg fik 24 timer til at tage stilling. "Guleroden" var, at jeg gerne skulle få færre bivirkninger end ved den sædvanlige behandling. Jeg blev sendt hjem med en masse papirer, hvori forsøget stod beskrevet. Hvordan skal man kunne tage den rigtige beslutning? Findes der en rigtig beslutning? Ingen ved om det andet ville have virket, hvis dét du har valgt, ikke gør. Der er ingen garantier. Jeg valgte at sige ja til at deltage i forsøget. Nogen skal jo lægge krop til, hvis vi skal gøre fremskridt og det lød da også besnærende, at lægerne mente, at jeg kunne blive fri for den ene form for cellegift. En cellegift, som har den ubehagelige bivirkning, at den kan lave permanent skade på hjertet og ødelægge dine blodårer. Blandt andet! Ork, der findes også andre ubehagelige bivirkninger… Var det modigt? Måske… Men jeg kan ikke lade være med at tænke på min dejlige mor, som fik direkte at vide, at man der tilbage i begyndelsen af 80´erne trak lod om, hvilken behandling hun skulle have udover operation og stråler. Min onkolog var ved at tabe både næse og mund, da jeg fortalte, hvilken behandling hun havde fået - og at hun lever i bedste velgående. Af hans forskrækkede grimasse udleder jeg, at hun er noget ganske særligt; men det vidste jeg jo godt i forvejen…

Jeg går jo også og synes, at jeg selv er noget ganske særligt; men tænk! Jeg er blot én ud af over 50.000 danske kvinder, som har overlevet brystkræft. Det er mange! Og vi skulle jo gerne blive flere… Overlevere altså. Så selvfølgelig skal man støtte brysterne! Og testiklerne! Og spiserøret! Og mavesækken! Og æggestokkene! Og og og...

onsdag den 19. maj 2010

Tror jeg har fundet første gear…


Efter i lang tid at have befundet mig i bakgear for derefter i en kortere periode at befinde mig i frigear, har jeg vist endelig fundet et fremadgående gear. Er godt nok stadig kun i første gear; men det er dog fremadgående…

Har lige været en tur ved vandet sammen med Medina, vores nye hundehvalp. Ja, ny og ny… vi har haft hende i et par måneder og hun er bedårende. Hun er af racen border terrier ligesom vores forrige hund - æret være hans minde. Hendes fulde navn er Medina Molly Mortensen, men det bruger vi kun, når hun har været uartig - og det er hun stort set aldrig… I daglig tale Medina og så mor her var som sagt ved vandet. Vi sad sammen på en stor sten i vandkanten og skuede ud over det store hav. Skønt!
Og jeg mærkede en fornemmelse, jeg ikke har haft i mange, mange måneder. Vinden tog fat i mit hår. Lige dér som jeg fornemmede vinden i håret - der mærkede jeg ægte lykke. En ubeskrivelig følelse af glæde, lethed og taknemmelighed… I love it!!!!!! Mere af det, tak!

En lille statusopdatering på min helbredssituation: Blev færdig med strålebehandlingen torsdag d. 29. april og det fejrede jeg sammen med 25 mennesker i haven i sommerhuset samme dag. Jeg går og forsøger at tage mig sammen til at skrive et blogindlæg om denne dag, som var én af de største i mit liv. Faktisk kun overgået af Benjamins fødsel. Så stort var det - for mig i hvert fald…

Nå, slut med operationer, slut med kemoterapi og slut med strålebehandling. Tilbage er så 5 års behandling med anti-hormoner og en masse kontrolbesøg… Var til kontrol samme dag som jeg sluttede med strålebehandlingen. Alt ser fint ud og jeg har stort set ingen gener efter strålerne og ej heller de store bivirkninger af anti-hormonerne. Do you feel lucky, punk? Oh yeah! Det gør jeg faktisk…

Så jeg har det godt. Begynder mere at mere at ligne mig selv. Har lidt mere overskud og humøret er stadig godt.


Tilbage er så bare at finde ud af, hvad jeg bruge resten af mit liv til… Hmmm… Det står på to-do-listen for i morgen at finde ud af det. Lige nu koncentrerer jeg mig om at finde andet gear, så jeg kan få lidt mere fart på igen...

lørdag den 27. marts 2010

Hvad skal man mene og hvad skal man tro?

Hvad skal man mene og hvad skal man tro, når det gælder nye og opsigtsvækkende opdagelser indenfor bekæmpelsen af brystkræft? Jeg har fulgt udviklingen via medierne siden min mor fik sygdommen for snart 30 år siden og på det seneste er der nærmest banebrydende nyt hver eneste uge…

Sjovt nok ligner behandlingen i dag til forveksling behandlingen for 30 år siden: Kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Og det til trods for at man ude i verden eller henne i København har gjort opsigtsvækkende fund, som f.eks. inkluderer at fryse svulsten væk, krydse tomatgener med et eller andet, blande HIV-medicin med noget andet og hvad ved jeg. Jeg håber så inderligt, at man finder en skånsom kur og endnu bedre en forebyggende foranstaltning, såsom en vaccine, så det er jo ikke, fordi jeg mener, at man skal afskrive al denne forskning. Man bliver bare en lille smule træt, når man ved, at behandlingen i store træk ligner sig selv. At man hele tiden bliver dygtigere til at give strålerne mere præcist og kemoblandingen med tiden helt sikkert er blevet mere effektiv og mere skånsom, det er jeg heller ikke i tvivl om. Hvor behandlingen for alvor adskiller sig nu fremfor for 30 år siden er på kirurgisiden. Nu forsøger man så vidt muligt at lave brystbevarende operationer, hvor man dengang fjernede hele brystet.

Mit bæger flød dog over, da jeg hørte om et videnskabeligt studie på Rigshospitalet, hvor man er kommet frem til at mammografiscreeninger giver store skadevirkninger. Nå! Tænkte jeg. Kan selve mammografien medføre skader på brysterne? Næ nej. Skadevirkningen består i for mange falsk positive svar. Dvs. at nogle kvinder ville blive indkaldt til yderligere undersøgelser for derefter at få at vide, at der ikke var tale om kræft. Buhu! Siger jeg bare. Det er muligt, at det giver traumer, at man i en kortere periode har haft en frygtelig mulig ”dom” hængende over hovedet. Lettelsen bør derfor også være stor, når man får at vide, at man ikke har brystkræft. I min situation vil jeg tillade mig at kalde disse hysteriske kvindfolk for en smule belastende…

Se, hvis man får et falsk negativt svar, så kan jeg forstå, at man har noget at pive over. Det sker nemlig også, desværre...

søndag den 14. februar 2010

Nu er det snart slut... - altså med behandlingen :-)

Nu nærmer tiden sig for den sidste runde kemoterapi og jeg kan ikke beskrive, hvor dejligt det bliver at kunne lægge det bag mig. Forude venter 33 omgange stråler. Det er 8 omgange mere end jeg havde forventet…

Selvom jeg har forsøgt at beskytte mig selv imod grusomme historier, så er det alligevel lykkedes at skræmme mig fra vid og sans med indtil flere af slagsen. Og vi kender alle sammen til dem. Nabokonens søster der fornemmede en sten i skoen. Hun går til lægen, som sender hende videre og selvom det bedste ved disse historier er alle de malende detaljer, vil jeg udelade dem og gå direkte til operationen. Kirurgen påbegynder operationen, men vælger at lukke hende igen, fordi hun har kræft i hele kroppen. To uger senere er hun død. Det er selvfølgelig sat på spidsen og lige netop dén slags historier, kan jeg sagtens ryste af mig. Jeg har det meget sværere med historier om dem, som får tilbagefald. 2, 5, 10 eller 15 år efter en veloverstået kræftbehandling. Lidt synsforstyrrelser viser sig at være en kræftsvulst i hjernen på størrelse med 4 fodboldbaner og hun ender (naturligvis) med at dø meget hurtigt.

JEG HAR IKKE BRUG FOR DEN SLAGS HISTORIER!!!! Tro mig! Jeg var 12-13 år, da min mor som den første i familien fik kræft. Der gik knap 30 år før vores familie igen blev ramt af kræft (moi) og alligevel har der i de mellemliggende år kun eksisteret 2 diagnoser i vores familie. Enten er det influenza eller også er det kræft. Jeg priser mig lykkelig for, at menneskekroppen er så symmetrisk, som den er. Når man fornemmer en lille bule på ydersiden af foden, så tjekker man jo bare om der også er en bule på ydersiden af den anden fod. Man er nærmest sin egen omvandrende facitliste.

Denne blog er en balancegang. For tro det, hvem der kan: der er faktisk ting, som er private – også for mig :-) Men jeg vil da gerne fortælle, at der sideløbende med efterbehandlingen har været flere symptomer på grumme, grumme ting. Alle sammen ting som er blevet undersøgt og min frygt er blevet manet til jorden. Jeg havde aldrig troet, at jeg i den grad kunne blive grebet af en altoverskyggende angst. En angst, som kan slå luften ud af mig og gøre mig svimmel. Og så bliver man nok lidt rørstrømsk, når man skal videreformidle det glade budskab, som da min søde niece tilfældigt ringede, da jeg kom fra lægen. Hun ringede selv med gode nyheder, som omhandlede en uventet økonomisk besparelse for hende. Det gjorde mig naturligvis glad og jeg ville så dele mine gode nyheder med hende. Det var nok lidt uventet for os begge, at jeg brød ud i krampegråd af glæde… Nu er hun en pige med begge ben på jorden, så hendes pragtfulde tørre kommentar var: ”Hm… Du sku lige overgå mig, hva?!” men jeg kunne godt høre glædeståren trille på hendes kind også…

Men der skal faktisk kun et enkelt lille ord til at ødelægge en ellers god stemning. Jeg er adskillige gange blevet mødt med kommentarer såsom ”min tante døde OGSÅ af kræft”… ”OGSÅ?! Hm… Det vil altså sige, at du lige nu står og overvejer hvilke blomster, der skal være i min bårebuket eller hva?!” tænker jeg så. Jeg siger det jo ikke. Det ville ikke være pænt; men det er faktisk heller ikke særlig pænt at sige sådan til en alvorligt syg. Men det viser tydeligt, hvordan andre takler en grim diagnose og hvor lidt de ved. Overlevelsesmulighederne er gode. For min type brystkræft overlever 4 ud af 5. Og hvis jeg ikke selv troede på, at jeg ville overleve, så ville jeg ikke gennemgå det helvede, som kemoterapi er, tro mig! Men noget der glæder mig er, når jeg taler med andre kvinder, der har været igennem det samme efterbehandlingsforløb. Jeg er flere gange blevet spurgt: er det ”bare” standardbehandlingen du får? Og det er faktisk en lettelse at høre, at disse kvinder er i stand til at se tilbage på noget så rædselsfuldt som kemoterapi er, som ”bare”. Det gør mig fortrøstningsfuld. Og det er ikke så ringe endda…

søndag den 31. januar 2010

Når Danmark samler ind, så skal der festes

Jeg sad i går og hyggede mig ved kakkelbordet med dejlig citronmåne og en skøn kop lunken kaffe fra termokanden. På tv kørte et 5-timers underholdningsprogram. Et lille udsnit af verdens elendighed var sat til skue – og til salg nærmest. Og elendighed er der nok af… Så meget at jeg bliver ked og får ondt i maven.

Og det er muligvis derfor, at det falder mig for brystet, at vi her i vores lille eventyrland i dén grad blander business med pleasure. Hvis vi skal overtales til for alvor at yde, så skal vi fandeme også nyde! Aflad sælges for den latterlige sum af 150 kroner; men så har du også mulighed for at vinde en bil…

Det er ikke resultatet, jeg angriber. Over 130 millioner kroner – det er flot! Og der er brug for hver en krone…

Det, jeg har det svært med, er formen. Tænk, hvis de nødstedte vidste, at deres personlige skæbner var blevet reduceret til et 60 sekunders indslag i et selvforherligende underholdningsprogram i den bedste sendetid i eventyrland, hvor de toppolitiske emner omhandler tørklæder, tegninger og madpakker. Det lyder jo som en dagsorden for aktivitetsudvalget i den lokale skole-fritidsordning og emnerne tåler ingen sammenligning med de prøvelser verdens nødlidende står overfor dagligt.

Jeg efterlyser lidt værdighed og det flotte resultat til trods, så synes jeg, at vi skal passe på, at målet ikke helliger midlet. Det eneste, jeg for alt i verden ikke vil miste, er min selvrespekt og min værdighed og hvorfor skulle en kvinde i Afrika eller en hjemløs på Haiti have det anderledes?

mandag den 25. januar 2010

Sådan er det bare – uden omsvøb

Nu begynder det at gøre ondt for alvor, synes jeg… Det er uden sammenligning det hårdeste, jeg har været udsat for i mit liv og jeg begynder at blive i tvivl om det er ”umagen” værd med den kemoterapi. Efter endte operationer fik jeg at vide, at jeg som udgangspunkt er rask og at kemoterapi og stråleterapi ”kun” skal betragtes som forebyggende foranstaltninger. Men det er jo for helvede efterbehandlingen, der tager lysten til at leve fra én!!!!! Det er simpelthen så rædselsfuldt, at selv jeg mangler ord…

Trætheden er uden tvivl det værste. Jeg går i seng mellem kl. 18 og kl. 20 hver aften. Jeg sover ikke med det samme og min krop skriger på noget fysisk aktivitet, men jeg KAN IKKE!!! Rastløsheden i benene er nærmest uudholdelig og manglen på motion sætter sine spor – både på konditionen og kropskonturen.

Det er i dag 150 dage siden jeg fandt knuden i brystet og føj for en lorterejse, jeg har været på siden – og så er jeg ikke engang færdig endnu… Har netop modtaget den 5. runde kemoterapi, så nu er der kun 1 runde tilbage. Nu er det ikke selve det at få kemoterapi, der er hårdt. Det er tiden, der følger… Jeg synes faktisk selv, at jeg har taget det med oprejst pande; men det ændrer ikke på, at jeg i går brød fuldstændig sammen overfor Sten, da vi skulle aftale, hvad tid vi skulle køre til sygehuset. Bare tanken om hvad der ventede! Var nok til et mindre sammenbrud. Så kan man være nok så munter og stærk udadtil. Men underbevidstheden lader sig ikke narre…

Humoren er dog stadig intakt, bare rolig. Selvironien fejler heller ikke noget… Jeg har nok bare ikke det store behov lige nu for at være pauseklovn på bloggen… Jeg er sgu så træt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!