Hvad skal man mene og hvad skal man tro?

Hvad skal man mene og hvad skal man tro, når det gælder nye og opsigtsvækkende opdagelser indenfor bekæmpelsen af brystkræft? Jeg har fulgt udviklingen via medierne siden min mor fik sygdommen for snart 30 år siden og på det seneste er der nærmest banebrydende nyt hver eneste uge…

Sjovt nok ligner behandlingen i dag til forveksling behandlingen for 30 år siden: Kirurgi, kemoterapi og strålebehandling. Og det til trods for at man ude i verden eller henne i København har gjort opsigtsvækkende fund, som f.eks. inkluderer at fryse svulsten væk, krydse tomatgener med et eller andet, blande HIV-medicin med noget andet og hvad ved jeg. Jeg håber så inderligt, at man finder en skånsom kur og endnu bedre en forebyggende foranstaltning, såsom en vaccine, så det er jo ikke, fordi jeg mener, at man skal afskrive al denne forskning. Man bliver bare en lille smule træt, når man ved, at behandlingen i store træk ligner sig selv. At man hele tiden bliver dygtigere til at give strålerne mere præcist og kemoblandingen med tiden helt sikkert er blevet mere effektiv og mere skånsom, det er jeg heller ikke i tvivl om. Hvor behandlingen for alvor adskiller sig nu fremfor for 30 år siden er på kirurgisiden. Nu forsøger man så vidt muligt at lave brystbevarende operationer, hvor man dengang fjernede hele brystet.

Mit bæger flød dog over, da jeg hørte om et videnskabeligt studie på Rigshospitalet, hvor man er kommet frem til at mammografiscreeninger giver store skadevirkninger. Nå! Tænkte jeg. Kan selve mammografien medføre skader på brysterne? Næ nej. Skadevirkningen består i for mange falsk positive svar. Dvs. at nogle kvinder ville blive indkaldt til yderligere undersøgelser for derefter at få at vide, at der ikke var tale om kræft. Buhu! Siger jeg bare. Det er muligt, at det giver traumer, at man i en kortere periode har haft en frygtelig mulig ”dom” hængende over hovedet. Lettelsen bør derfor også være stor, når man får at vide, at man ikke har brystkræft. I min situation vil jeg tillade mig at kalde disse hysteriske kvindfolk for en smule belastende…

Se, hvis man får et falsk negativt svar, så kan jeg forstå, at man har noget at pive over. Det sker nemlig også, desværre...

Nu er det snart slut... - altså med behandlingen :-)

Nu nærmer tiden sig for den sidste runde kemoterapi og jeg kan ikke beskrive, hvor dejligt det bliver at kunne lægge det bag mig. Forude venter 33 omgange stråler. Det er 8 omgange mere end jeg havde forventet…

Selvom jeg har forsøgt at beskytte mig selv imod grusomme historier, så er det alligevel lykkedes at skræmme mig fra vid og sans med indtil flere af slagsen. Og vi kender alle sammen til dem. Nabokonens søster der fornemmede en sten i skoen. Hun går til lægen, som sender hende videre og selvom det bedste ved disse historier er alle de malende detaljer, vil jeg udelade dem og gå direkte til operationen. Kirurgen påbegynder operationen, men vælger at lukke hende igen, fordi hun har kræft i hele kroppen. To uger senere er hun død. Det er selvfølgelig sat på spidsen og lige netop dén slags historier, kan jeg sagtens ryste af mig. Jeg har det meget sværere med historier om dem, som får tilbagefald. 2, 5, 10 eller 15 år efter en veloverstået kræftbehandling. Lidt synsforstyrrelser viser sig at være en kræftsvulst i hjernen på størrelse med 4 fodboldbaner og hun ender (naturligvis) med at dø meget hurtigt.

JEG HAR IKKE BRUG FOR DEN SLAGS HISTORIER!!!! Tro mig! Jeg var 12-13 år, da min mor som den første i familien fik kræft. Der gik knap 30 år før vores familie igen blev ramt af kræft (moi) og alligevel har der i de mellemliggende år kun eksisteret 2 diagnoser i vores familie. Enten er det influenza eller også er det kræft. Jeg priser mig lykkelig for, at menneskekroppen er så symmetrisk, som den er. Når man fornemmer en lille bule på ydersiden af foden, så tjekker man jo bare om der også er en bule på ydersiden af den anden fod. Man er nærmest sin egen omvandrende facitliste.

Denne blog er en balancegang. For tro det, hvem der kan: der er faktisk ting, som er private – også for mig :-) Men jeg vil da gerne fortælle, at der sideløbende med efterbehandlingen har været flere symptomer på grumme, grumme ting. Alle sammen ting som er blevet undersøgt og min frygt er blevet manet til jorden. Jeg havde aldrig troet, at jeg i den grad kunne blive grebet af en altoverskyggende angst. En angst, som kan slå luften ud af mig og gøre mig svimmel. Og så bliver man nok lidt rørstrømsk, når man skal videreformidle det glade budskab, som da min søde niece tilfældigt ringede, da jeg kom fra lægen. Hun ringede selv med gode nyheder, som omhandlede en uventet økonomisk besparelse for hende. Det gjorde mig naturligvis glad og jeg ville så dele mine gode nyheder med hende. Det var nok lidt uventet for os begge, at jeg brød ud i krampegråd af glæde… Nu er hun en pige med begge ben på jorden, så hendes pragtfulde tørre kommentar var: ”Hm… Du sku lige overgå mig, hva?!” men jeg kunne godt høre glædeståren trille på hendes kind også…

Men der skal faktisk kun et enkelt lille ord til at ødelægge en ellers god stemning. Jeg er adskillige gange blevet mødt med kommentarer såsom ”min tante døde OGSÅ af kræft”… ”OGSÅ?! Hm… Det vil altså sige, at du lige nu står og overvejer hvilke blomster, der skal være i min bårebuket eller hva?!” tænker jeg så. Jeg siger det jo ikke. Det ville ikke være pænt; men det er faktisk heller ikke særlig pænt at sige sådan til en alvorligt syg. Men det viser tydeligt, hvordan andre takler en grim diagnose og hvor lidt de ved. Overlevelsesmulighederne er gode. For min type brystkræft overlever 4 ud af 5. Og hvis jeg ikke selv troede på, at jeg ville overleve, så ville jeg ikke gennemgå det helvede, som kemoterapi er, tro mig! Men noget der glæder mig er, når jeg taler med andre kvinder, der har været igennem det samme efterbehandlingsforløb. Jeg er flere gange blevet spurgt: er det ”bare” standardbehandlingen du får? Og det er faktisk en lettelse at høre, at disse kvinder er i stand til at se tilbage på noget så rædselsfuldt som kemoterapi er, som ”bare”. Det gør mig fortrøstningsfuld. Og det er ikke så ringe endda…

Når Danmark samler ind, så skal der festes

Jeg sad i går og hyggede mig ved kakkelbordet med dejlig citronmåne og en skøn kop lunken kaffe fra termokanden. På tv kørte et 5-timers underholdningsprogram. Et lille udsnit af verdens elendighed var sat til skue – og til salg nærmest. Og elendighed er der nok af… Så meget at jeg bliver ked og får ondt i maven.

Og det er muligvis derfor, at det falder mig for brystet, at vi her i vores lille eventyrland i dén grad blander business med pleasure. Hvis vi skal overtales til for alvor at yde, så skal vi fandeme også nyde! Aflad sælges for den latterlige sum af 150 kroner; men så har du også mulighed for at vinde en bil…

Det er ikke resultatet, jeg angriber. Over 130 millioner kroner – det er flot! Og der er brug for hver en krone…

Det, jeg har det svært med, er formen. Tænk, hvis de nødstedte vidste, at deres personlige skæbner var blevet reduceret til et 60 sekunders indslag i et selvforherligende underholdningsprogram i den bedste sendetid i eventyrland, hvor de toppolitiske emner omhandler tørklæder, tegninger og madpakker. Det lyder jo som en dagsorden for aktivitetsudvalget i den lokale skole-fritidsordning og emnerne tåler ingen sammenligning med de prøvelser verdens nødlidende står overfor dagligt.

Jeg efterlyser lidt værdighed og det flotte resultat til trods, så synes jeg, at vi skal passe på, at målet ikke helliger midlet. Det eneste, jeg for alt i verden ikke vil miste, er min selvrespekt og min værdighed og hvorfor skulle en kvinde i Afrika eller en hjemløs på Haiti have det anderledes?

Sådan er det bare – uden omsvøb

Nu begynder det at gøre ondt for alvor, synes jeg… Det er uden sammenligning det hårdeste, jeg har været udsat for i mit liv og jeg begynder at blive i tvivl om det er ”umagen” værd med den kemoterapi. Efter endte operationer fik jeg at vide, at jeg som udgangspunkt er rask og at kemoterapi og stråleterapi ”kun” skal betragtes som forebyggende foranstaltninger. Men det er jo for helvede efterbehandlingen, der tager lysten til at leve fra én!!!!! Det er simpelthen så rædselsfuldt, at selv jeg mangler ord…

Trætheden er uden tvivl det værste. Jeg går i seng mellem kl. 18 og kl. 20 hver aften. Jeg sover ikke med det samme og min krop skriger på noget fysisk aktivitet, men jeg KAN IKKE!!! Rastløsheden i benene er nærmest uudholdelig og manglen på motion sætter sine spor – både på konditionen og kropskonturen.

Det er i dag 150 dage siden jeg fandt knuden i brystet og føj for en lorterejse, jeg har været på siden – og så er jeg ikke engang færdig endnu… Har netop modtaget den 5. runde kemoterapi, så nu er der kun 1 runde tilbage. Nu er det ikke selve det at få kemoterapi, der er hårdt. Det er tiden, der følger… Jeg synes faktisk selv, at jeg har taget det med oprejst pande; men det ændrer ikke på, at jeg i går brød fuldstændig sammen overfor Sten, da vi skulle aftale, hvad tid vi skulle køre til sygehuset. Bare tanken om hvad der ventede! Var nok til et mindre sammenbrud. Så kan man være nok så munter og stærk udadtil. Men underbevidstheden lader sig ikke narre…

Humoren er dog stadig intakt, bare rolig. Selvironien fejler heller ikke noget… Jeg har nok bare ikke det store behov lige nu for at være pauseklovn på bloggen… Jeg er sgu så træt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Klima-demo

Er det ikke lidt paradoksalt, at klima-demonstranterne klager over, at de har frosset? Husk lige, hvad de demonstrerede imod: Global opvarmning! I mine øjne havde det været værre, hvis de havde siddet i timevis i den bagende sol...

Men jeg kan da godt forstå skuffelsen hos de anholdte demonstranter. Af de udtalelser de er kommet med, fremgår det tydeligt, at de havde forventet en sjov og fornøjelig oplevelse - sådan lidt à la en skovtur... Og det var vist en sjov og fornøjelig oplevelse for ca. 99.100 mennesker.

Men det er vigtigt at holde fokus. For det handler vel ikke om, hvorvidt hr. og fr. Jensen har frosset om numsen. Det handler forhåbentlig stadig om, at det er vigtigt, at der bliver fundet nogle gode kompromisser i Bella Centret. Nogle gode aftaler som kan føres ud i livet. Vi skal ikke finde os i, at de få ødelægger det for de mange. Det gælder iøvrigt både voldelige demonstranter og store miljøsyndere...

100 dage er en evighed...

For at holde styr på mig selv og alle mine aftaler har jeg indkøbt en studiekalender. Det er meget passende, da hele forløbet startede i august og behandlingen er overstået inden vi når sommerferien.

Den faktiske dato for starten på det hele er den 29. august 2009. Den har jeg døbt til dag 1. Det var den dag, jeg opdagede knuden i brystet. Jeg sad i søndags og skrev "dagsnumre" på hver enkelt side i kalenderen. I søndags rundede jeg nøjagtig dag nr. 100. For at sætte det i perspektiv kan jeg fortælle, at om endnu 100 dage er jeg færdig med kemo inkl. de sædvanlige bivirkninger... Hmmm... Det var faktisk lidt af en mavepuster. Tænk! At der er ligeså lang tid tilbage med kemo som den samlede tid, der er gået siden jeg blev rystet i min grundvold, den dag i august... Puha! Må tænke anderledes inden jeg bliver vanvittig!

Jeg er nu halvvejs i kemobehandlingen. Modtog 3. behandling i går. Mine tal er stadig meget fine - mit immunforsvar er faktisk slet ikke påvirket af cellegiften - skønt. Jeg har fravalgt H1N1-influenzavaccinen af samme grund.

Som jeg sidder her fredag aften - dagen efter kemoen - kommer bivirkningerne ligeså stille snigende... Ulysten til ALT! Det er fuldstændig underordnet om jeg ligger, sidder eller står. Jeg har ikke lyst til det, jeg gør og jeg har ikke lyst til at ændre stilling.

Det var også derfor, jeg var trodsig i går. Den forbandede sygdom skal ikke have lov til at sætte dagsordenen! Først gik jeg en tur i julebelysningens hyggelige skær sammen med Hanne B. og bagefter var jeg på pubben Upper Hill til quizaften sammen med Jeanett. Når jeg tænker på, hvor udmattet jeg var dagen FØR kemoen denne gang, burde det ikke være muligt at mobilisere kræfterne til den slags; men!!!! Det var vist mit helt personlige opgør med situationen. Jeg finder mig ikke i det! Så der røg et par dejlige, kolde fadbamser ned. Mmmmm... Smagte godt og jeg sov som en lille baaaaeby :-)

Træt af at være træt

Jeg bliver helt varm om hjertet af al den opmærksomhed, jeg får i denne tid... Tak for det!

Der har bredt sig en bekymring, fordi der er gået nogle dage siden, jeg skrev på bloggen sidst. Men jeg har det altså godt :-) Jeg er meget træt. Og er jeg ikke træt, så kører jeg mig selv så hårdt, at jeg helt sikkert bliver det. Jeg kan åbenbart ikke leve på andre måder... men jeg forsøger at passe på mig samtidig med, at jeg forsøger at leve så normalt som muligt.

Det er en underlig form for træthed. Min smækre krop vil gerne ligge ned det meste af tiden. Kroppen er træt og "tung"... Men det får den ikke lov til! Jeg tror, at det er vigtigt at holde sig i gang så vidt det er muligt.

Når man får en kræft-diagnose, så burde der følge en privatsekretær med... Der er simpelthen så meget, der skal holdes styr på. Medicin, genoptræning, undersøgelser, behandling, blodprøver, resultater og parkeringsforhold... Apropos mine tidligere blogs, så oplevede jeg i dag for første gang i flere år, at jeg IKKE fik en parkeringsplads. Hmmm... Skal vist lige huske at skrive "sende positive tanker ud i universet" ind i kalenderen til i morgen...