Da jeg vågnede her til morgen, troede jeg simpelthen, at jeg var død. Eller i hvert fald skindød. Jeg vågnede 3 kvarter før vækkeuret ringede. Resten af huset sov. Der var helt stille og mørkt. Og jeg var superfrisk lige indtil jeg forsøgte at bevæge mig. Mine muskler var som kogt spaghetti. Fuldstændig slatne.
Selv den energi det kræver at trække vejret, syntes unødig. Kunne den brystkasse dog ikke bare forholde sig lidt i ro… Hvordan kan man være så klar i hovedet, når ens krop er mere død end levende?
Det var ikke en uvant følelse. Indtil for en måned siden vågnede jeg faktisk på denne måde de fleste morgener. Men så begyndte der at ske fremskridt. Og det er nok derfor jeg bliver lidt modløs. Nu gik det ligeså godt og så skal der ikke mere end en enkelt aften med aktivitet til at vælte læsset. Ja, aktivitet og aktivitet… Jeg skulle bare sidde på min flade og lytte. Jeg var til et rigtig godt foredrag med Chris MacDonald i Næstved tirsdag aften. Det kostede så en fraværsdag i går, hvor jeg hvilede mig. Og lige meget hjalp det. I dag har jeg ændret strategi. Jeg har meddelt, at jeg kommer senere og da Benjamin var sendt af sted, spiste jeg min vigtige morgenmad, tog vandrestøvler på og hunden i snor. Det har hjulpet. Kroppen skriger stadig på at få lov at sidde og ligge hele tiden, men jeg forsøger at finde mute-knappen, så jeg ikke kan høre det…
torsdag den 13. januar 2011
onsdag den 12. januar 2011
Der skal være balance i tingene...
Hvordan lærer man at leve med en konstant følgesvend, som hedder træthed? En træthed, som ikke kan bekæmpes med søvn og hvile; men som gør, at man næsten ikke kan holde sig oprejst. Alle muskler i kroppen virker slappe. Sådan som kroppen føles lige når man vågner og man ligesom vækker kroppen ved at strække sig. Det hjælper bare ikke at strække sig. Det eneste som ikke føles slapt, er mine hofter. De er til gengæld stive og det koster nogle kræfter, hver gang jeg skal rejse mig. Det bliver man også træt af i længden.
Trætheden er en konsekvens af, at jeg takkede ja til kemoterapi. Men hvis ikke jeg havde takket ja til behandlingen, så havde jeg måske ikke været her i dag. Og så kan jeg vel godt lære at leve med træthed. Og det er det jeg er i gang med: at lære at leve med trætheden. Fordi hvornår skal jeg give efter for kroppens konstante ønske om at hvile og hvornår skal jeg presse mig selv? Det er ikke noget man får hjælp til at finde ud af og jeg ved, at det er noget, som rigtig mange kræftoverlevere kæmper med. Det er ikke fordi det skorter på gode og velmenende råd fra omgivelserne. Og jeg opsøger da også selv hele tiden viden om emnet. Sund kost og regelmæssig motion. God søvn. Positiv tænkning. Det er de gennemgående temaer. Der står ikke nogen steder, at man får det bedre af at beklage sig og heller ikke, at det hjælper, hvis ens mantra er: "jeg er træt"…
Men hvor er det svært at holde for sig selv. Jeg vil gerne mødes af forståelse. Ikke ynk. Ikke "tag-dig-sammen"-attitude. Bare forståelse. Og forståelse får jeg hos andre kræftoverlevere. Man kan simpelthen ikke sætte sig ind i, hvordan det er, hvis man ikke har prøvet det.
I dag har jeg en dynedag. Det er ikke synd for mig. Jeg har ikke brug for et venligt spark bagi. Jeg har brug for at finde balancen. Den nye balance i mit liv. Balancen mellem arbejdsliv, pligter, familieliv og fritidsliv - og min udfordring: trætheden
Trætheden er en konsekvens af, at jeg takkede ja til kemoterapi. Men hvis ikke jeg havde takket ja til behandlingen, så havde jeg måske ikke været her i dag. Og så kan jeg vel godt lære at leve med træthed. Og det er det jeg er i gang med: at lære at leve med trætheden. Fordi hvornår skal jeg give efter for kroppens konstante ønske om at hvile og hvornår skal jeg presse mig selv? Det er ikke noget man får hjælp til at finde ud af og jeg ved, at det er noget, som rigtig mange kræftoverlevere kæmper med. Det er ikke fordi det skorter på gode og velmenende råd fra omgivelserne. Og jeg opsøger da også selv hele tiden viden om emnet. Sund kost og regelmæssig motion. God søvn. Positiv tænkning. Det er de gennemgående temaer. Der står ikke nogen steder, at man får det bedre af at beklage sig og heller ikke, at det hjælper, hvis ens mantra er: "jeg er træt"…
Men hvor er det svært at holde for sig selv. Jeg vil gerne mødes af forståelse. Ikke ynk. Ikke "tag-dig-sammen"-attitude. Bare forståelse. Og forståelse får jeg hos andre kræftoverlevere. Man kan simpelthen ikke sætte sig ind i, hvordan det er, hvis man ikke har prøvet det.
I dag har jeg en dynedag. Det er ikke synd for mig. Jeg har ikke brug for et venligt spark bagi. Jeg har brug for at finde balancen. Den nye balance i mit liv. Balancen mellem arbejdsliv, pligter, familieliv og fritidsliv - og min udfordring: trætheden
fredag den 7. januar 2011
Aftryk...
Nogle gange møder man nogen, som efterlader et aftryk.
Meget tidligt i mit sygdomsforløb mødte jeg sådan en… Hun var - som så mange andre - iklædt en hvid kittel. Første gang jeg mødte hende spurgte hun interesseret og med meget stor empati til min helbredstilstand. Det var i oktober 2009. Lige før min første kemo. Det møde gjorde meget stort indtryk på mig. Hun kunne se, at jeg var henvist fra onkologisk afd. (kræft afd.) Jeg fortalte hvordan og hvorledes, da hun spurgte. Mens hun gjorde klar til at tappe blodet fortalte hun, at hendes mand havde kræft. Det hele endte ud i, at hun græd og jeg gav hende et kæmpe knus. Mødet sluttede med, at jeg ønskede hende held og lykke. "I lige måde", sagde hun. "I lige måde med hvad?" tænkte jeg. For et øjeblik glemte jeg totalt min egen miserable situation. Hun gjorde virkelig indtryk.
Hun har tappet mit blod mange gange siden. I dag gjorde hun det så igen. Denne gang tog jeg mod til mig og spurgte hende om hvordan det går med hendes mand. Hun så meget forvirret ud og mens smerten tydeligt kunne læses i hendes øjne fortalte hun, at han døde i oktober 2009. 42 år gammel. Det vil sige, at han lå på dødslejet, da jeg mødte hende første gang.
Nu sidder hun så tilbage… I Danmark… Med 2 børn… Resten af familien er i Irak…
Jeg var meget påvirket, da jeg gik derfra i dag og det er jeg faktisk stadig. Fordi nogle gange møder man nogen, som efterlader et aftryk…
Meget tidligt i mit sygdomsforløb mødte jeg sådan en… Hun var - som så mange andre - iklædt en hvid kittel. Første gang jeg mødte hende spurgte hun interesseret og med meget stor empati til min helbredstilstand. Det var i oktober 2009. Lige før min første kemo. Det møde gjorde meget stort indtryk på mig. Hun kunne se, at jeg var henvist fra onkologisk afd. (kræft afd.) Jeg fortalte hvordan og hvorledes, da hun spurgte. Mens hun gjorde klar til at tappe blodet fortalte hun, at hendes mand havde kræft. Det hele endte ud i, at hun græd og jeg gav hende et kæmpe knus. Mødet sluttede med, at jeg ønskede hende held og lykke. "I lige måde", sagde hun. "I lige måde med hvad?" tænkte jeg. For et øjeblik glemte jeg totalt min egen miserable situation. Hun gjorde virkelig indtryk.
Hun har tappet mit blod mange gange siden. I dag gjorde hun det så igen. Denne gang tog jeg mod til mig og spurgte hende om hvordan det går med hendes mand. Hun så meget forvirret ud og mens smerten tydeligt kunne læses i hendes øjne fortalte hun, at han døde i oktober 2009. 42 år gammel. Det vil sige, at han lå på dødslejet, da jeg mødte hende første gang.
Nu sidder hun så tilbage… I Danmark… Med 2 børn… Resten af familien er i Irak…
Jeg var meget påvirket, da jeg gik derfra i dag og det er jeg faktisk stadig. Fordi nogle gange møder man nogen, som efterlader et aftryk…
mandag den 20. december 2010
Med frosne rosenkål skal alt ondt bekæmpes
I et øjeblik af momentan sindssyge købte jeg 6 poser frosne rosenkål. "Fårdi det errr gådt mod krrrraft", siger Chris MacDonald. Ja, det er så meget muligt og det siger da også en del om, hvor langt jeg er villig til at gå for at holde kræft fra døren, men… De forbandede poser optager al frysepladsen og jeg synes på en eller anden måde, at det er mere sikkert, at de bliver liggende i fryseren. Det er vel en hån imod mit fremtidige helbred, hvis jeg bare smider dem ud. At jeg så ikke har tænkt mig at spise yderligere af dem, det er en anden sag. Jeg har trods alt muligheden og mon ikke også det har en forebyggende effekt? Må hellere lige tjekke hvornår de har sidste udløbsdato, så jeg kan forny mit lager. Denne gang nok bare med en enkelt pose...
tirsdag den 23. november 2010
Øh..... Jeg forstår ikke lige...
Når man bliver stamgæst i sygehusvæsenet, så møder man mange forskellige behandlere. Fælles for dem alle er, at de er vigtige for mig. De er min vej ud af sygdommen, så jeg er afhængig af dem.
Jeg har utallige gange mødt læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale, som jeg skulle bruge ekstra kræfter på at forstå og det skaber noget uro hos mig. Én ting er, om jeg forstår lægen, men forstår lægen mig? Jeg har mere end en gang undladt at stille mine spørgsmål og ventet til jeg mødte én, som jeg var sikker på forstod mig. Det handler ikke om manglende faglig kompetence. Det handler om en sprogbarriere. Den kvindelige læge, som scannede mig og foretog en biopsi tilbage i september 2009 var nem at forstå. Hvordan så hun ud? Tja… Jeg mener, at hun var mørk i huden. Havde hun tørklæde på? Aner det ikke… Det lagde jeg ikke mærke til. Derimod kan jeg huske, at hun var empatisk, kompetent og rar.
Jeg arbejdede på et tidspunkt sammen med en mand, som havde været i Danmark i næsten 30 år, men han talte stadig decideret dårligt dansk. Meget lig de mange læger og sygeplejersker jeg har mødt igennem det seneste år, som også kommer fra....... Sverige
Jeg har utallige gange mødt læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale, som jeg skulle bruge ekstra kræfter på at forstå og det skaber noget uro hos mig. Én ting er, om jeg forstår lægen, men forstår lægen mig? Jeg har mere end en gang undladt at stille mine spørgsmål og ventet til jeg mødte én, som jeg var sikker på forstod mig. Det handler ikke om manglende faglig kompetence. Det handler om en sprogbarriere. Den kvindelige læge, som scannede mig og foretog en biopsi tilbage i september 2009 var nem at forstå. Hvordan så hun ud? Tja… Jeg mener, at hun var mørk i huden. Havde hun tørklæde på? Aner det ikke… Det lagde jeg ikke mærke til. Derimod kan jeg huske, at hun var empatisk, kompetent og rar.
Jeg arbejdede på et tidspunkt sammen med en mand, som havde været i Danmark i næsten 30 år, men han talte stadig decideret dårligt dansk. Meget lig de mange læger og sygeplejersker jeg har mødt igennem det seneste år, som også kommer fra....... Sverige
søndag den 31. oktober 2010
Støt brysterne...
Jeg sidder i skrivende stund og ser genudsendelsen af Brystgalla 2010 på TV3. Jeg så også live-udsendelsen i går og har gjort mig mange tanker siden. Lad mig først og fremmest lige fastslå, at det er et fantastisk resultat: over 21 millioner gode danske kroner og så er der stadig konkurrencer og auktioner, som ikke er afsluttet…
Men som jeg tidligere har skrevet om disse velgørenhedsshows, så sidder jeg tilbage med en mærkelig følelse. Tårerne flød mange gange i går aftes. Jeg sad alene og så showet og havde derfor mulighed for at gå i hulke-mode, når det var påkrævet. Og man skal da vist være lavet af granit, hvis man ikke følte trang til at hulke igennem, da 12-årige William tonede frem på skærmen og fortalte om tabet af hans dejlige mor. Forskellen på dette show og showet til fordel for afrikanske kvinder og jordskælvsofre i Haiti er, at deltagerne i dette show selv har valgt at deltage og de ved, hvad det skal bruges til. Men jeg sidder dog stadig med en mærkelig følelse. Det er underligt, når nogens skæbne (min!) skal gøres til underholdning. En mærkelig blanding af gru og underholdning i primetime.
Jeg kan ikke lade være med at tænke videre. Fordi penge gør det jo ikke alene. For at finde en kur mod brystkræft skal man bruge en masse forsøgspersoner. Som kræftpatient hører man ofte, at andre omtaler én som modig. Tja, men hvad er alternativet? Det er da for alvor modigt at sige nej til behandlingen. Det er der ikke mange, der gør. Heller ikke selvom man ved, at op imod 70% af de kvinder, som bliver behandlet for hormonfølsom brystkræft ingen gavn har af kemoterapien. Dvs. at man godt er klar over, at man overbehandler næsten 70% af en gruppe patienter; men man har ikke noget alternativ, fordi man ved simpelthen ikke, hvilke kvinder, der har brug for kemoterapi og hvilke kvinder, der ikke har. Tidligere på måneden læste jeg en artikel, hvor denne problematik var meget overfladisk beskrevet. Hovedpointen i artiklen var, at en gentest af kræftknuder i fremtiden skulle afgøre hvilke kvinder der skulle have kemoterapi og hvilke, der kunne slippe. Det er jo skønt. Problemet er bare, at man får det til at lyde som om, at det er noget man gør fra i morgen på samtlige sygehuse. Tænk på alle de kvinder, der på et eller andet tidspunkt i fremtiden skal sige ja til at være med i et forsøg, hvor de ikke skal have kemoterapi. Jeg har sendt mange, mange tanker til alle de modige kvinder, der har indvilget i at deltage i forsøgsbehandlingerne, som har resulteret i, at standardforløbet er 6 gange kemoterapi med i alt 3 forskellige typer medicin. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan man er kommet frem til 6 gange. Hvor mange kvinder har mon fået færre behandlinger eller mindre dosis og hvordan er det gået dem? Hvor mange kvinder har mon fået flere behandlinger og større dosis og hvordan er det gået dem? Hvilke rædselsfulde senfølger lider de mon under og er de her endnu????
Jeg blev selv sat i et dilemma, da jeg var til første møde på onkologisk afd. Jeg blev tilbudt at medvirke i et forsøg. Jeg fik 24 timer til at tage stilling. "Guleroden" var, at jeg gerne skulle få færre bivirkninger end ved den sædvanlige behandling. Jeg blev sendt hjem med en masse papirer, hvori forsøget stod beskrevet. Hvordan skal man kunne tage den rigtige beslutning? Findes der en rigtig beslutning? Ingen ved om det andet ville have virket, hvis dét du har valgt, ikke gør. Der er ingen garantier. Jeg valgte at sige ja til at deltage i forsøget. Nogen skal jo lægge krop til, hvis vi skal gøre fremskridt og det lød da også besnærende, at lægerne mente, at jeg kunne blive fri for den ene form for cellegift. En cellegift, som har den ubehagelige bivirkning, at den kan lave permanent skade på hjertet og ødelægge dine blodårer. Blandt andet! Ork, der findes også andre ubehagelige bivirkninger… Var det modigt? Måske… Men jeg kan ikke lade være med at tænke på min dejlige mor, som fik direkte at vide, at man der tilbage i begyndelsen af 80´erne trak lod om, hvilken behandling hun skulle have udover operation og stråler. Min onkolog var ved at tabe både næse og mund, da jeg fortalte, hvilken behandling hun havde fået - og at hun lever i bedste velgående. Af hans forskrækkede grimasse udleder jeg, at hun er noget ganske særligt; men det vidste jeg jo godt i forvejen…
Jeg går jo også og synes, at jeg selv er noget ganske særligt; men tænk! Jeg er blot én ud af over 50.000 danske kvinder, som har overlevet brystkræft. Det er mange! Og vi skulle jo gerne blive flere… Overlevere altså. Så selvfølgelig skal man støtte brysterne! Og testiklerne! Og spiserøret! Og mavesækken! Og æggestokkene! Og og og...
Men som jeg tidligere har skrevet om disse velgørenhedsshows, så sidder jeg tilbage med en mærkelig følelse. Tårerne flød mange gange i går aftes. Jeg sad alene og så showet og havde derfor mulighed for at gå i hulke-mode, når det var påkrævet. Og man skal da vist være lavet af granit, hvis man ikke følte trang til at hulke igennem, da 12-årige William tonede frem på skærmen og fortalte om tabet af hans dejlige mor. Forskellen på dette show og showet til fordel for afrikanske kvinder og jordskælvsofre i Haiti er, at deltagerne i dette show selv har valgt at deltage og de ved, hvad det skal bruges til. Men jeg sidder dog stadig med en mærkelig følelse. Det er underligt, når nogens skæbne (min!) skal gøres til underholdning. En mærkelig blanding af gru og underholdning i primetime.
Jeg kan ikke lade være med at tænke videre. Fordi penge gør det jo ikke alene. For at finde en kur mod brystkræft skal man bruge en masse forsøgspersoner. Som kræftpatient hører man ofte, at andre omtaler én som modig. Tja, men hvad er alternativet? Det er da for alvor modigt at sige nej til behandlingen. Det er der ikke mange, der gør. Heller ikke selvom man ved, at op imod 70% af de kvinder, som bliver behandlet for hormonfølsom brystkræft ingen gavn har af kemoterapien. Dvs. at man godt er klar over, at man overbehandler næsten 70% af en gruppe patienter; men man har ikke noget alternativ, fordi man ved simpelthen ikke, hvilke kvinder, der har brug for kemoterapi og hvilke kvinder, der ikke har. Tidligere på måneden læste jeg en artikel, hvor denne problematik var meget overfladisk beskrevet. Hovedpointen i artiklen var, at en gentest af kræftknuder i fremtiden skulle afgøre hvilke kvinder der skulle have kemoterapi og hvilke, der kunne slippe. Det er jo skønt. Problemet er bare, at man får det til at lyde som om, at det er noget man gør fra i morgen på samtlige sygehuse. Tænk på alle de kvinder, der på et eller andet tidspunkt i fremtiden skal sige ja til at være med i et forsøg, hvor de ikke skal have kemoterapi. Jeg har sendt mange, mange tanker til alle de modige kvinder, der har indvilget i at deltage i forsøgsbehandlingerne, som har resulteret i, at standardforløbet er 6 gange kemoterapi med i alt 3 forskellige typer medicin. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan man er kommet frem til 6 gange. Hvor mange kvinder har mon fået færre behandlinger eller mindre dosis og hvordan er det gået dem? Hvor mange kvinder har mon fået flere behandlinger og større dosis og hvordan er det gået dem? Hvilke rædselsfulde senfølger lider de mon under og er de her endnu????
Jeg blev selv sat i et dilemma, da jeg var til første møde på onkologisk afd. Jeg blev tilbudt at medvirke i et forsøg. Jeg fik 24 timer til at tage stilling. "Guleroden" var, at jeg gerne skulle få færre bivirkninger end ved den sædvanlige behandling. Jeg blev sendt hjem med en masse papirer, hvori forsøget stod beskrevet. Hvordan skal man kunne tage den rigtige beslutning? Findes der en rigtig beslutning? Ingen ved om det andet ville have virket, hvis dét du har valgt, ikke gør. Der er ingen garantier. Jeg valgte at sige ja til at deltage i forsøget. Nogen skal jo lægge krop til, hvis vi skal gøre fremskridt og det lød da også besnærende, at lægerne mente, at jeg kunne blive fri for den ene form for cellegift. En cellegift, som har den ubehagelige bivirkning, at den kan lave permanent skade på hjertet og ødelægge dine blodårer. Blandt andet! Ork, der findes også andre ubehagelige bivirkninger… Var det modigt? Måske… Men jeg kan ikke lade være med at tænke på min dejlige mor, som fik direkte at vide, at man der tilbage i begyndelsen af 80´erne trak lod om, hvilken behandling hun skulle have udover operation og stråler. Min onkolog var ved at tabe både næse og mund, da jeg fortalte, hvilken behandling hun havde fået - og at hun lever i bedste velgående. Af hans forskrækkede grimasse udleder jeg, at hun er noget ganske særligt; men det vidste jeg jo godt i forvejen…
Jeg går jo også og synes, at jeg selv er noget ganske særligt; men tænk! Jeg er blot én ud af over 50.000 danske kvinder, som har overlevet brystkræft. Det er mange! Og vi skulle jo gerne blive flere… Overlevere altså. Så selvfølgelig skal man støtte brysterne! Og testiklerne! Og spiserøret! Og mavesækken! Og æggestokkene! Og og og...
onsdag den 19. maj 2010
Tror jeg har fundet første gear…
Efter i lang tid at have befundet mig i bakgear for derefter i en kortere periode at befinde mig i frigear, har jeg vist endelig fundet et fremadgående gear. Er godt nok stadig kun i første gear; men det er dog fremadgående…
Har lige været en tur ved vandet sammen med Medina, vores nye hundehvalp. Ja, ny og ny… vi har haft hende i et par måneder og hun er bedårende. Hun er af racen border terrier ligesom vores forrige hund - æret være hans minde. Hendes fulde navn er Medina Molly Mortensen, men det bruger vi kun, når hun har været uartig - og det er hun stort set aldrig… I daglig tale Medina og så mor her var som sagt ved vandet. Vi sad sammen på en stor sten i vandkanten og skuede ud over det store hav. Skønt!
Og jeg mærkede en fornemmelse, jeg ikke har haft i mange, mange måneder. Vinden tog fat i mit hår. Lige dér som jeg fornemmede vinden i håret - der mærkede jeg ægte lykke. En ubeskrivelig følelse af glæde, lethed og taknemmelighed… I love it!!!!!! Mere af det, tak!
En lille statusopdatering på min helbredssituation: Blev færdig med strålebehandlingen torsdag d. 29. april og det fejrede jeg sammen med 25 mennesker i haven i sommerhuset samme dag. Jeg går og forsøger at tage mig sammen til at skrive et blogindlæg om denne dag, som var én af de største i mit liv. Faktisk kun overgået af Benjamins fødsel. Så stort var det - for mig i hvert fald…
Nå, slut med operationer, slut med kemoterapi og slut med strålebehandling. Tilbage er så 5 års behandling med anti-hormoner og en masse kontrolbesøg… Var til kontrol samme dag som jeg sluttede med strålebehandlingen. Alt ser fint ud og jeg har stort set ingen gener efter strålerne og ej heller de store bivirkninger af anti-hormonerne. Do you feel lucky, punk? Oh yeah! Det gør jeg faktisk…
Så jeg har det godt. Begynder mere at mere at ligne mig selv. Har lidt mere overskud og humøret er stadig godt.
Tilbage er så bare at finde ud af, hvad jeg bruge resten af mit liv til… Hmmm… Det står på to-do-listen for i morgen at finde ud af det. Lige nu koncentrerer jeg mig om at finde andet gear, så jeg kan få lidt mere fart på igen...
Abonner på:
Opslag (Atom)